Hoe ziet jouw pijn eruit?

Wie met ziekte te maken krijgt, ervaart meestal pijn. In een ziekenhuis of andere zorgomgeving wordt gewerkt aan een oplossing om die pijn weg te nemen, of krijg je medicijnen. Maar wat als een kunstenaar je vraagt die pijn te tekenen, te kleien, een andere uitingsvorm dan taal te nemen en er zo woorden aan te geven? Wat is de kleur van je pijn, wat voor vorm heeft het, hoe beweegt het, is het licht of zwaar, warm of koud? Door gevoel- en belevingswereld om te zetten naar artistieke verbeelding, blijkt het makkelijker te worden om over je pijn te praten. Samen met de kunstenaar verken je wat de ziekte met je doet.

MeeMaakAtelier

Op dit vlak van zorg en kunst beweegt kunstenaar Nieke Koek zich. Het vermogen of onvermogen van het menselijk lichaam is een inspiratiebron voor haar werk en artistieke methodes. Zo is ze bedenker van het MeeMaakAtelier, een mobiele werkplaats in het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) waarin lichamelijke ervaringen, zoals ziekte, pijn, herstel of kwetsbaarheid, worden vertaald naar driedimensionale vormen in klei, die ook weer kunnen worden meegenomen in het gesprek met de arts. Nieke: “We zijn vaak angstig voor ziekte, pijn, dood en vergankelijkheid. Toch maakt het voor velen deel uit van het dagelijks leven. Door er via een uitingsvorm anders dan taal een gesprek over te hebben, er expressie aan te geven, wordt het speels en laagdrempelig. Dat doet iets met een patiënt, maar ook met een arts of andere zorgverlener. Het opent een poort voorbij de angst, om nieuwsgierig te zijn, om nieuwe vragen te stellen.”

In Search of Stories

Samen met HKU-lector Nirav Christophe van het lectoraat Grensverleggende Artistieke Praktijken en andere kunstenaars werkte Nieke van 2022 tot 2025 mee aan het project In Search of Stories van HKU en het Amsterdam UMC. Daarin maakten kunstenaars werk samen met terminale kankerpatiënten. Nirav: “Deze mensen worstelen naast hun ziekte vaak met een veelheid aan tegenstrijdige emoties. In zo’n sessie beelden ze die uit, geven ze er vorm aan door bijvoorbeeld een schilderij of een film. Maar ze hoeven niet te vertellen over hun zorgen of wat ze dwarszit. Dat maakt het laagdrempelig, veilig en verbindend. We hebben van mensen terug gehoord dat ze een groot gevoel van zingeving hebben ervaren, soms zelfs dagen voor hun sterven.”

Van In Search of Stories is de publicatie WELLICHT verschenen, over hoe het ervaren en maken van kunst kan helpen bij het hervinden van zingeving in de laatste levensfase. De rol die je als kunstenaar in contact met iemand hebt, is expliciet níet die van zorgverlener, therapeut of geestelijk verzorger. Nirav: ‘Er is geen hiërarchie. Je bent allebei exploratief aan het onderzoeken om dichter bij je persoonlijke ervaring te komen. Het is volkomen gelijkwaardig. Dat opent ruimte om samen op verkenning te zijn naar zingeving.”

Transdisciplinair werken

Deze vorm van kunstenaarschap, in een niet-artistieke omgeving, noemt de lector transdisciplinariteit. Hij stelt dat je als kunstenaar met deze werkwijze grote impact kunt maken op de samenleving. Via het lectoraat Grensverleggende Artistieke Praktijken verkent hij met docentonderzoekers wat er aan kennis en ervaring nodig is om als kunstenaar transdisciplinair te werken. En hoe het kunstonderwijs zo kan worden ingericht, dat studenten deze manier van werken later kunnen toepassen in hun eigen praktijk. Nirav: “Toekomstige kunstenaars moeten weten hoe ze kunnen werken in dit soort omgevingen. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat ze zich open voelen, en dat ze ruimte hebben om zichzelf te laten zien. Dat ze zich realiseren dat hun eigen expressie soms ondergeschikt is aan het doel van de samenwerking. En dat ze leren professionele nabijheid te creëren, betrokkenheid zonder overdonderd te raken.”

Bestaansrecht

Voor Nieke bleek dit transdisciplinair werken in en na haar opleiding vrij vanzelfsprekend bij haar te passen. “Ik wilde graag in een wetenschappelijke of een zorgomgeving werken, omdat ik het idee had daar ontzettend veel te kunnen leren. Zo kwam ik bij een revalidatieafdeling terecht. Veel mensen in de zorg denken dat je een probleem komt oplossen, dat je een soort therapeut bent. Maar dat ben je niet. Je gaat op een totaal gelijkwaardige manier voor even een relatie aan met een patiënt. Er is geen hiërarchie, of een doel dat behaald moet worden. We geven simpelweg de pijn, of iets anders dat er dan is, bestaansrecht. Het hoeft niets anders te zijn dat wat het is. En dan ineens mag er iets loskomen en mag er iets aanwezig zijn. Zonder dat je hoeft te zeggen. En dat ontspant ontzettend.” Nieke heeft het transdisciplinair werken met vallen en opstaan geleerd. Ze is blij dat het nu gewoner wordt in het kunstenaarschap. “Ik noem het ‘kunstverlening’. We komen niet een kunstje doen. We komen niet muziek maken op de achtergrond. We komen niet iets leuks maken voor aan de muur. We komen fundamentele transitie voorstellen.”

Lichtpunt De Kunst van Zorg en Welzijn

Met het lichtpunt De Kunst van Zorg en Welzijn richt HKU zich op de unieke bijdrage die de kunsten kunnen leveren aan de uitdagingen op het gebied van gezondheid.