If You Are Not There Where Are You?

“Het valt eigenlijk niet te vertellen, je ziet het niet met je ogen, je ziet het zoals je denkt dat je het ziet.” De woorden van een tiener die lijdt aan absence epilepsie klinken uit de boxen van een hoorspelinstallatie. Het is een van de kunstwerken die voortkwamen uit een meerjarig onderzoek naar het verbeelden van absence-ervaringen. Looptijd: 2016 – 2021
If You Are Not There Where Are You?
Wat gebeurt er eigenlijk met kinderen als ze een absence hebben? Documentairemaker Maartje Nevejan, die zelf als kind aan absences leed, praatte erover met talloze neurologen, epilepsie-experts, de kinderen zelf en hun ouders. Haar bevindingen zetten de theorie over absences op zijn kop. “De aanname dat er in die time-outs helemaal niets gebeurt, klopt niet,” zegt Nevejan. “Kinderen blijken van alles te zien, horen en beleven. Het hele sprookjesboek is voorbijgekomen. Ze hebben er alleen vaak geen woorden voor om te beschrijven wat hen overkomt.”

Transmediaal

Samen met het HKU-lectoraat Performatieve Maakprocessen ging Nevejan op zoek naar een taal om die vaak angstige en onbegrepen ervaringen over te kunnen brengen. ‘If you are not there where are you’ is zowel de titel van het project als de hoofdvraag van de onderzoekers. Nirav Christophe en Henny Dörr matchten negen kunstenaars uit verschillende disciplines aan negen ervaringsdeskundigen – jongeren die aan deze vorm van epilepsie lijden. In nauwe samenwerking maakten de duo’s elk op hun eigen manier de onzichtbare beleving zichtbaar, hoorbaar en invoelbaar. Dat leidde tot veel meer dan de negen kunstwerken die in de reizende tentoonstelling ‘Mapping the Experience’ het land door gingen. “De kwaliteit van dit project is dat het transmediaal is geworden,” zegt Christophe. Zo is er ook een boek gemaakt waar het hele onderzoeksproces en alle resultaten in te lezen en zien zijn. En een VR-installatie die nóg directer tot de verbeelding spreekt: daarmee kun je zelf een absence meemaken. Tot slot is er de prijswinnende documentaire ‘Are You There’, waarmee Nevejan het project vorig jaar klinkend afsloot.

Vijftien tinten zwart

De kunstwerken lopen uiteen van muziekcompositie en roman tot kunstinstallatie of schilderij. Zo maakte beeldend kunstenaar Ruud Lanfermeijer samen met twee bachelorstudenten van de richting Interactive Performance Design een schilderij dat het gevoel van Mick weergeeft. Mick vond zichzelf in eerste instantie minder geschikt voor het onderzoek, omdat hij eigenlijk niet zo veel meemaakte tijdens zijn absences: hij zag alleen maar zwart. Lanfermeijer nam hem mee naar het Stedelijk Museum, waar ze lang voor de grote blauwe vlakken van Barnett Newman zaten. In zijn atelier liet hij wel vijftien verschillende pigmenten zwart zien, waaruit Mick de kleur kon kiezen die hij zag. Op het enorme schilderij dat Lanfermeijer maakte zie je hem liggen in het zwart waar hij zelf altijd in valt. En je ziet ook zijn eigen staande projectie, als een toekijker die beschouwt wat hij zelf altijd mist. Christophe: “Het schilderij gaat niet alleen over de momenten dat hij zelf even weg is, maar ook over zijn gevoelens daaromheen. Opmerkelijk is dat hij sinds dit traject aantoonbaar minder absences heeft.”

Witte man

Christophe en Dörr, beide dramaturg, deden zelf ook als kunstenaars mee aan het onderzoek. Zij koppelden zichzelf aan de vijftienjarige Niek, die in zijn absences de aanwezigheid van een volledig witte man beschreef. “Naarmate wij doorvroegen en hij meer over de man vertelde, werd duidelijk dat hij een panische angst voor die witte figuur koesterde,” zegt Christophe, die de woorden van Niek verwerkte tot een monoloog – “mijn beste tekst in jaren”. Ze lieten Niek de monoloog voorlezen in een professionele hoorspelstudio. De opname is te horen in de installatie die zijn ervaring verbeeldt: een ronde witte koepel met witte, omlaag hangende lakens en daaronder een paar witte gympen. “Het maakproces hielp Niek in zijn zelfvertrouwen. Het resultaat was ook heel bijzonder voor zijn ouders en zijn neuroloog, aan wie hij dit nog nooit verteld had. Op basis van zijn bezoek aan de expositie concludeerde de neuroloog dat Niek andere medicijnen nodig had die beter op zijn angst inwerken.”

Mixed impact

Die mixed impact vindt Christophe een grote meerwaarde van deze cross-over tussen kunst en wetenschap. “Het project empowert patiënten en voorziet medisch specialisten van waardevolle informatie. Ik weet van drie neurologen dat zij het materiaal dat wij ontwikkeld hebben daadwerkelijk gebruiken in hun praktijk. Ondertussen levert het ook waardevolle kennis op voor de HKU: wij leren ervan van hoe we onze studenten steeds beter kunnen voorbereiden op de beroepspraktijk die op hen wacht. Zij zullen ook na hun afstuderen steeds meer in dit soort transdisciplinaire settings aan de slag gaan. Het is heel zinnig om te onderzoeken hoe we een maatschappelijke rol kunnen combineren met artistieke verbeelding.”

Samenwerkingspartners

HKU Lectoraat Performatieve Maakprocessen, Maartje Nevejan, Cerutti Film, Monobanda

Docentonderzoekers en kunstenaars HKU

Nirav Christophe, Henny Dörr, Falk Hübner, Ruud Lanfermeijer, Marieke Nooren, Joris Weijdom, Bobby de Groot

Ondersteund door

The Art of Impact, Prins Bernhard Cultuurfonds, Het Epilepsiefonds, KNAW en de transmedia nonfictie-regeling van Mediafonds, Stimuleringsfonds Creatieve Industrie en het Filmfonds.

Projectwebsite Are You There

https://www.areyouthere.nl/